domingo, 25 de enero de 2009

Gracias a ellos

Por Federico

La aparición de un cáncer o un tumor es como un meteorito que impacta con toda su fuerza en una persona y produce luego un temblor que repercute en todo su entorno. Hay uno que recibe el golpe, de lleno, y es sobre todo él o ella quien debe, a partir de entonces, configurar una nueva vida. Pero no podemos ignorar que hay otros que sufren por uno, y que ellos también son víctimas de esa maldita noticia. Nuestros familiares, amigos y parejas también se ven obligados a reordenar su vida y sacar de la galera nuevas destrezas. Abrir nuevos canales de comunicación, romper barreras viejas y procurar estar cerca. Nos guste o no, es una verdadera oportunidad para dar pasos y saldar deudas que a veces acumulamos por años.

Estar cerca es un hecho que habitualmente se considera como una verdad inherente a las relaciones. Si estás de novio, estás cerca; si tenés padres y hermanos, estás cerca. Creemos conocernos más de lo que realmente nos conocemos, y nos basta con el hecho de ser pareja, amigo o familiar para creer que hay un vínculo sólido, que verdaderamente estamos en condiciones de acompañarnos en todos los momentos que nos pueda tocar pasar. Personalmente creo que es un error, que además cuesta caro cuando, por ejemplo, se trata de padres e hijos, y que hay montañas de miedos, inhibiciones y vergüenzas que nos mantienen lejos a unos de otros, y también una pizca de arrogancia y exceso de comodidad, también, porque creemos conocer al otro cuando quizás sea un inmenso mundo ignorado. Estar cerca, creo, y sostengo, es toda una ciencia. Un arte, que no se hace solo, porque tenés pareja, o porque tratás bien a tus hijos y no entrás en peleas.

La aparición de un tumor es como una gran puesta a prueba, y una gran lente que pone a los vínculos, rotos, débiles o arraigados, en absoluta evidencia. Es como quitarte de un tirón ese colchón donde descasabas cómodo, y darte un empujón para que te pongas en acción. Al enfermo, para revalorar y resignificar su vida. Para él y para su entorno es también una exigencia, de romper barreras, estrechar las distancias y acercar los corazones. Librarse de fachadas y caretas, y hacerlo aún cuando la muerte está asomando un ojo entre todos.

Además de mi experiencia como enfermo me tocó, en otro momento, acompañar a mi viejo, quien murió hace ya más de diez años por un cáncer de pulmón. En mi familia siempre reinó el buen trato, la no agresión y una suerte de convivencia perfecta, pero debo decir que no logramos, a mi juicio, lo que considero yo una comunicación plena y abierta. Había —y hay— ciertas experiencias y cosas que no se cuentan. Nos manejamos más con la intuición y procuramos que el otro sienta que uno está a su lado, pero no se ponen las palabras enteras, las emociones y los sentimientos en la mesa. Es una modalidad contra la que yo mismo peleo, porque la replico aunque no quiera.

Así nos encontró pues, con ciertas barreras internas, el cáncer de mi viejo. Un año estuvo enfermo y mientras pudo procuró mostrarse resuelto. Una noche se agotaron esos dispositivos, el propio ceder del cuerpo los extinguió, y entonces lloró, en el sillón del living, y nos abrazamos en silencio.

La exposición es total y la vulnerabilidad nos pone a flor de piel, susceptibles, hipersensibles, y te gana la tristeza, la depresión, la bronca. Son emociones que tienden a colonizarnos por dentro, y si acaso uno es el enfermo puede ponerse al mundo como enemigo, vivir caliente y tenso; o ser un familiar, novia, hermano, amigo, querer acercarse y no saber cómo hacerlo. Cualquier movimiento da miedo.

Somos como empleados de oficinas, apoltronados por años en nuestros puestos, y de pronto tenemos que salir como atletas a una cancha, jugar un partido, ganarlo y además hacerlo como expertos. Ponerse a tiro, de un día para el otro, o declararse para siempre un enfermo.

Mi intención, y a lo que voy con todo esto, es reparar en aquellos que les toca acompañarnos en estos momentos. La noticia, el bajón, los estudios médicos, la operación, el cagazo, los rayos, la quimio, el miedo. Contener y acompañar con amor, con cuidado y con el cuerpo y el corazón todo eso. Bancar al otro, procurando no invadirlo, pero estar presente siempre. Medir con cuidado y saber cómo y dónde ponerse. Desde siempre y aún con las dificultades que mencioné, mis viejos lo hicieron.

En la segunda operación, hace cuatro años, tuve el acompañamiento y el apoyo de Carla, quien entonces era mi novia y compañera. Hacía un par de años que vivíamos juntos cuando llegó la noticia. Ella vivió en carne propia y a la par mío el dolor, los malos y los buenos momentos. Supo llevar las cosas para vivir con el mejor ánimo y la mayor esperanza la experiencia que nos tocó pasar, desde la aparición del tumor hasta el final de la quimio y el Temodal. Su presencia a mi lado y su apoyo fue inmenso. Tiempo después nos separamos, pero nada podrá borrar mi agradecimiento y el recuerdo de su presencia y su acompañamiento.

lunes, 19 de enero de 2009

"Las verdaderas cosas de la vida son las que pasan todos los días"

Por Martín

Hola chicos!! Soy Martín, una persona que fue guiada hacia su angel que lo cuida, la Dra. Blanca Diez.

Ella fue quien me dio la dire del bolg, y aqui estoy, poniendo mi granito de arena para poder ayudar a las personas que lo necesiten.

El 11 de noviembre del 2004 hacia mis tareas habituales, era visitador médico,hasta que un dia sentí la sensacion de desmayos, transpiraciones, gustos raros en mi boca ... no le di importancia, eran eventos transitorios y pasajeros.Fue el año que pasé mis mejores vacaciones, las comparti con mi novia y mi viejo en Cordoba,el año que pude comprar mi primer 0km, fue el año que me di el gusto de mi vida, poder correr una carrera automovilistica, siempre me gustaron los fierros,en fin un año maravilloso, diria que casi el mejor de mi vida.

Estos síntomas pasaron a tener una mayor frecuencia, habia empezado a tenerlos 1 vez por mes, llegue a tenerlos cada 15 dias, cada 1 semana, todos los dias y hasta 2 veces por dia.

El supervisor de el equipo de visitadores medicos, esa tarde trabajaba conmigo y mientras hablaba con 2 medicos, volvieron a aparecer los gustos y la sensación de desmayo, me estaba cayendo al piso en ese momento, y cuando me recupero, Ricardo, mi supervisor, tomó la desición de llevarme a una clinica. Los especialistas en neurologia del lugar no encontraban diagnostico, me monitorearon mucho cardiologicamente sospechando de otras cosas, en fin, después de muchos examenes me diagnosticaron epilepsia, me prescribieron Carbamazepina y me dieron el alta. Estaba toda mi familia. presente, mi mamá, papá, novia, hermanos y amigos,surgió la idea de llamar a una persona que fue un pilar fundamental de esta historia,el Dr.Osvaldo Sinatra,quien no estando de acuerdo con el diagnóstico de sus colegas me mandó a hacer una RNM. Ese gran año que estaba transcurriendo, se derrumbó ante la inesperada noticia que trataban de esconder mis familiares(LOS MEJORES DEL MUNDO). El resultado arrojó que teniá un tumor cerebral frontotemporal derecho,se llama oligodendroastrocitoma gradoII. Aprendí lo que era un Aura y una convulsión,claro las estaba padeciendo.El Dr. Sinatra (GENIO) habla con mi familia sin que yo me entere,claro,no tenia sentido,y nos conecta con un genio, el Dr.Eduardo Bava, jefe del servicio de neurocirugia del htal.Posadas y algo mas que trasciende su jerarquia...UNA GRAN PERSONA (así en mayuscula). Eduardo decide hacer una estereotaxia y despues la cirugia para poder sacar a el tumor que invadía mi hipocampo y amigdala cerebral.Esto fue el 23 de Diciembre en San Camilo. Los preparativos los hice en la casa de mi suegra, para estar mas tranquilo por indicación médica, los telefonos no dejaban de sonar, las visitas eran incontrolables,y hasta por Tv recibia el deseo de suerte, era de mi amigo el Dr. Pedro Bressi médico del TC2000. Ahora como espectador, dejando de ser protagonista, desde el podeo Emanuel me dedico su carrera a traves de la Tv.
Bueno, había llegado el momento, la hora de la verdad,fué en la Clínica San Camilo, las monjas trataban de ordenar la clinica que fue invadida por toda la gente que queria estar presente.Me contaron que se llenó el bar interno de la clínica y que además el bar de la esquina tenia ocupada su capacidad por las personas que querían ser los primeron en tener alguna noticia.Despues de casi 12 hs. de operacíon pude esquivar la posibilidad de salir con respirador y en coma farmacológico.Me trasladan a terapia intensiva. Ya era 24 de Diciembre,algunos pacientes que estaban al lado de mi cama morian,escuchaba gritos de sufrimiento y alarmas indicando peligro de vida,vi al cura darme la unción.La ventana de terapia intensiva me permitia ver los fuegos artificiales que la gente tiraba esa noche. Llegué despues de 2 ó 3 dias a la habitación, habia salido todo bien, las pruebas neurológicas hechas fueron perfectamente cumplidas, todo habia sido un exito, un final feliz. Ya hace un poco mas de 4 años que sentí que podia perder mi vida, hoy disfruto de mi esposa y todas las cosas que no sabia ver,entendí que las verdaderas cosas de la vida son las que pasan todos los días.Hice 2 años de tratamiento con Temozolamida y Ondasetron, hoy guardo la primer caja de cada uno de ellos como símbolo de una etapa de la vida.Ayer fui de Blanca,una parte del tumor que no justificaba ser extirpado se encuentra estable,las cosas marchan bien, y si... la vida cambio desde entonces, hay cosas que extraño de esa vieja etapa,pero hoy tengo la oportunidad de disfrutar otras.

Me casé con Carolina, fue algo maravilloso nunca pensé que fuera así, si sabía que era tan lindo y que además cumplia el sueño de ella lo hubiera hecho antes.Estos momentos son los que definieron las cosas importantes de mi vida,sin dudas la flaca pasó una muy grande,dejé algunas secuelas del caso a algunos familiares.

Me ascendieron en el trabajo, estoy estudiando una carrera empresarial y hasta pienso en tener hijos, la Temozolamida me lo permitió. Vi morir a un chico que lo operaron por un tumor cerebral igual al mio,visito a mis medicos para saludarlos por lo menos 1 vez al año, soy un agradecido a Dios,los medicos y todos los que me acompañaron.

ESTE BLOG ES SIN DUDAS UN APORTE ENORME PARA AQUELLAS PERSONAS QUE ESTAN PASANDO UN MOMENTO DIFICIL O LO VAN A PASAR,FELICITACIONES POR LA INICIATIVA Y CREATIVIDAD FEDE....Espero conocerte algún día para poder hablar y así poder reunir a mas personas. Para cerrar me gustaria decir "SE PUEDE",no es imposible. Y para las personas que pasamos este momento dificil queria dejar una poesia de mi medico neurólogo y con esto despedirme hasta dentro de poquito, chau a todos, con mucho cariño.... Martin®

Un día a la vez
Y con eso basta….
No mires atrás….ni llores por lo perdido…
Pues eso…eso ya se ha ido
No te preocupes tanto por el futuro….
Pues este aun no ha llegado
Preocúpate en el presente…
Hazlo digno y bello
Vívelo con amor…
Humildad…
Y con tanta pasión y coraje…
Que merezca ser recordado.

Dr. Osvaldo Sinatra


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No está muerto quien pelea

Por Diego

Federico, gracias por responder y debo felicitarte por el empuje que tenés, Yo por mi parte te cuento que sólo me acuerdo que tengo un tumor en el balero muy de vez en cuando, y no es que niegue la enfermedad, el tema es que desde que me operé solo tuve 2 convulsiones parciales (en el brazo derecho), y después todo bien, como si nada. Llevo una vida normal, pero al igual que vos puse el freno de mano en ciertas cosas que me generaban cierto stress. Sinceramente siento que todo lo que me pasó y me pasa, es para poder, desde mi humilde lugar, ayudar a otros que se sienten mal y hasta en algunos casos desesperados por una enfermedad o un problema determinado. Yo estuve deseperado y muy angustiado, pero gracias a Dios estoy muy bien. Mas allá de mis obligaciones (2trabajos, cuentas para pagar etc.), de mis amores (mujer y 2 hijos), siempre estoy buscando la oportunidad de dar una mano a quien lo necesite. Así que el blog que creaste es una buena oportunidad para que todos, de a poco, salgamos adelante. TE DEJO UNAS PALABRAS QUE A MI ME SALVARON: CORAJE, FE, AMOR, TRANQUILIDAD, PACIENCIA Y TODA LA ESPERANZA DEL MUNDO.

PD: NO ESTA MUERTO QUIEN PELEA

GRACIAS POR HABER CREADO EL BLOG.

SALUDOS. DIEGO

14 de enero de 2009

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Universos de lucha

Por Elisa

HOLA FEDERICO. MI NOMBRE ES ELISA, SOY ESPAÑOLA, TENGO 31 AÑOS Y DESDE LOS 26 AÑOS VENGO LUCHANDO CONTRA UN TUMOR CEREBRAL. DESDE 2003 ME HAN SOMETIDO A 3 INTERVENCIONES QUIRÚRGICAS Y AHORA, ESTAS MALDITAS CÉLULAS TUMORALES HAN VUELTO A RECIDIVAR Y ME ENCUENTRO EN TRATAMIENTO CON RADIOTERAPIA Y TEMODAL.
ES DURO, PERO HAY QUE SEGUIR HACIA DELANTE. LA CONFIANZA EN LA VIDA SE RECUPERA CUANDO NUESTRO ESPÍRITU SE ENCUENTRA PROFUNDAMENTE TRANQUILO. YO ANDO BUSCANDO DICHA TRANQUILIDAD Y PARECE QUE POCO A POCO LA VOY CONSIGUIENDO.
SOY MÉDICO DE PROFESIÓN Y SIGO TRABAJANDO, BIEN ES VERDAD QUE NO A TIEMPO COMPLETO PERO HAGO TODO LO QUE PUEDO. SER MÉDICO Y PACIENTE TE AYUDA A ENTENDER, COMPRENDER Y ACOMPAÑAR A MUCHA GENTE.
HACE POCO CONOCÍ TU BLOG, ME PARECE INTERESANTE. TÚ QUÉ TAL TE ENCUENTRAS?
SALUDOS,DESDE ESPAÑA

21 de noviembre de 2008

EN ESTE UNIVERSO DE LUCHA CONSTANTE..YO, CADA MAÑANA, PIENSO QUE ESTAS MALDITAS CÉLULAS HAN OLVIDADO SU CICLO VITAL Y DEBEN RECORDAR QUE HAN DE MORIR..INTENTO, DESDE MI MUNDO INTERIOR, RE-EDUCARLAS..
YO ACABO DE TERMINAR LA RADIOTERAPIA Y VOY A COMENZAR LOS CICLOS CON TEMODAL. GRACIAS A DIOS, HE TOLERADO MUY BIEN LA RADIOTERAPIA Y HE PODIDO SEGUIR LLEVANDO A CABO MI ACTIVIDAD HABITUAL. COMO TE COMENTÉ, SOY MÉDICO - TRAUMATÓLOGA; AHORA NO PUEDO OPERAR PERO SIGO YENDO AL HOSPITAL Y PASO CONSULTA..ESTO ME MANTIENE ACTIVA. TAMBIÉN INTENTO SEGUIR HACIENDO ALGO DE DEPORTE, EN FÍN, QUE ME RESISTO A QUE LA FATIGA Y LA APATÍA SE APODEREN DE MÍ. YA LLORÉ MUCHO, AHORA ES TIEMPO DE REACCIONAR. LLEVO 5 AÑOS LUCHANDO Y SI CONSEGUÍ LLEGAR HASTA AQUÍ SERÁ POR ALGO, AL MENOS ESO PIENSO..
ME HAN DICHO QUE BUENOS AIRES ES UNA CIUDAD HERMOSA..DE TODA LATINO-AMÉRICA, ARGENTINA ES EL ÚNICO PAÍS QUE NO CONOZCO. ESPERO QUE LA ENFERMEDAD ME DE UNA TREGUA LARGA PARA PODER CONOCERLO.
ESTOY CONVENCIDA QUE PODREMOS EMULAR A LA MÍTICA AVE FÉNIX Y QUE SEREMOS CAPACES DE RENACER DE NUESTRAS PROPIAS CENIZAS, PARA TENER UNA NUEVA OPORTUNIDAD DE VIDA. EL ÁVE FÉNIX PRODUCE LÁGRIMAS QUE TIENEN CUALIDADES CURATIVAS, Y MANTIENE SIEMPRE VIVA LA ESPERANZA. NOSOTROS PODEMOS VALIDAR ESTA ESTRATEGIA Y ENCONTRAR NUESTRA PROPIA FUERZA INTERIOR. SOMOS ÚNICOS Y ESPECIALES..TODOS LOS PACIENTES LO SOMOS.

ÁNIMO CON EL BLOG QUE ME PARECE GENIAL,
TE IRÉ CONTANDO QUÉ TAL VOY TOLERANDO EL TRATAMIENTO CON TEMODAL, A TÍ QUÉ TAL TE FUE?

UN ABRAZO DESDE MADRID,

5 de diciembre de 2008

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El medicamento maldito

Por Diego

Hola Federico, me llamo Diego, tengo 29 años y recién salgo del FLENI de ver a la Dra. Diez, quien me recomendó ver tu blog. Yo también tengo un oligoastrocitoma, fui operado en el 2007, hice rayos y voy por el ciclo 13 del temodal. El medicamento maldito para las nauseas es el Ondansetron, yo la primera vez que lo tome estuve 7 días sin evacuar, y cuando logré sentarme en el inodoro, mejor ni te cuento. Ahora ya tome precauciones y esta todo ok. Realmente me puso contento ver tu iniciativa, y me gustaría colaborar contigo o también poder alentar desde mi lugar a quienes lo necesiten. A diferencia tuya, yo creo en Dios, y en otra oportunidad me gustaría transmitirte mi experiencia personal. Eso será en otra oportunidad, si es que te interesa. Te felicito de corazón por esta iniciativa, que no tengo dudas que va a ayudar a muchos.

Un abrazo, desde el locutorio frente a FLENI

6 de enero de 2009

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Con viento a favor

Voy a contarles sobre el día que se incendió mi casa y perdí todos mis estudios, pero antes quiero referirme a los últimos comentarios que se sumaron al blog, que pueden leer al final de la “Crónica de mi tumor”, un par de artículos más abajo de éste.

Han escrito Elisa, Diego y Martín, tres superhéroes que pelean, como yo, contra un tumor. Y debo decirles que leer sus comentarios me llena de orgullo y de emoción. Orgullo del bueno, porque veo que este blog efectivamente puede ser una herramienta y un viento que nos empuje con el mejor ánimo hacia un horizonte cada vez más limpio y despejado. Y emoción porque hasta haber creado este espacio jamás había compartido mi experiencia con alguien que haya vivido algo similar. Podemos recibir un gran apoyo de nuestro entorno amado y querido, pero hay cuestiones que se viven inevitablemente en las profundidades de uno, de manera individual, y compartirlas con ustedes, es decir, entre nosotros, es un modo de abrirle un puente a esa cueva y dejar correr unos bichitos que hasta entonces los teníamos como reprimidos. Además de emocionante es liberador. Personalmente me animan a darle mayor difusión y proyección a este blog, y ya me corren algunas ideas nuevas para hacerlo.

“Me ascendieron en el trabajo, estoy estudiando una carrera empresarial y hasta pienso en tener hijos”, dice Martín en su comentario. Cuenta además que se casó con Carolina, y quien lo lea podrá deducir que la ama y la quiere con todo. “Ya hace un poco más de 4 años que sentí que podía perder mi vida —agrega—. Hoy disfruto de mi esposa y todas las cosas que no sabía ver. Entendí que las verdaderas cosas de la vida son las que pasan todos los días”. En fin. Lo leo y me saco el sombrero. Porque es verdad: no hay otra vida que la que se vive todos los días. Comparto además su pasión por los autos y las carreras, aunque no tuve la dicha, como él, de encarar alguna vez una pista.

No está muerto quien pelea”, dice Diego en su posdata. “Dejo unas palabras que a mi me salvaron —sigue—: coraje, fe, amor, tranquilidad, paciencia y toda la esperanza del mundo”. Elisa, por su parte, escribe desde España y desde un “universo de lucha constante”. Bien define así, a mi juicio, una pelea que en su caso va por el quinto año. “Cada mañana pienso que estas malditas células han olvidado su ciclo vital y deben recordar que han de morir”, cuenta, y quizás no haga falta decir que es médica. “Estoy convencida que podemos emular a la mítica Ave Fénix y que seremos capaces de renacer de nuestras propias cenizas, para tener una nueva oportunidad en la vida”. Palabras de Elisa.

Gracias por el aliento que le ponen a este viento que nos empuja. A veces bastan sólo unas palabras precisas, sentidas, para abrir los ojos y levantar la vista. Espero poder multiplicar esos aires, desde el corazón, con lo que tenga a mano, que ahora es este blog.

Vás vale cierro este cometario aquí y en otro les comento lo del incendio. Como adelanto les recomiendo que pongan a buen resguardo sus estudios. Yo, tras perderlos, aprendí a digitalizarlos.

Abrazos