lunes, 13 de octubre de 2008

Crónica de mi tumor

Me operaron dos veces del mismo tumor. La primera a los quince años y la segunda a los 32. Viví ambas experiencias en momentos y escenarios tan diferentes de mi vida que debo decir, fueron muy parecidas, pero a su vez tuvieron muy poco en común. En la primera mi viejo vivía; en la segunda no. En la primera mis padres manejaron toda la situación, en la segunda, hasta donde me fue posible, yo. El apoyo, el aliento y el corazón de mis amigos y familiares me acompañó en las dos. Sin ellos para mí no hay hoy.

El tumor apareció como un desmayo un día de natación. Me hundí en la parte baja de una pileta y afortunadamente alguien lo advirtió. Me sacaron del agua, desperté muy lentamente de un profundo sopor y también paso a paso fui entrando en razón. Me hicieron unas placas de tórax y días después fui a un médico. Horas antes de aquel episodio había rendido examen de gimnasia en el colegio, incluyendo un test de doce minutos corriendo sin parar alrededor de una cancha de fútbol. El famoso Test de Cooper. Creyeron pues que fue por cansancio, y yo estuve de acuerdo.

Dos semanas después sucedió lo mismo: estar en actividad, haciendo algo, lo que sea, y de pronto perderse, ausentarse, salir abruptamente de la escena. Luego despertar, con un agotamiento inmenso, y emerger muy lentamente de un sueño profundo, como incorporando de a uno los sentidos, y atar cabos un rato hasta entender, al menos, dónde estás y quiénes son esos que te están mirando. Fue en mi casa, muy temprano a la mañana. Me había levantado a estudiar. En un momento mi hermano me vio en el suelo, moviendo y sacudiendo todo el cuerpo. Eran convulsiones. Y entonces sí, médico de nuevo, neurólogo más bien, tomografía y la noticia: un tumor.

Oligodendroglioma, se llamaba el tumor, y se había instalado pegado al cerebro, sobre mi ojo izquierdo. Fue en diciembre de 1988. Poco después de su aparición me dieron Tegretol, un anticonvulsivo. Desde entonces y hasta la operación llevé una vida normal. Bajo el ojo de todos y con la vigilancia constante de un primo, que era mi sombra y un compañero, sobre todo, pasé mis vacaciones en la playa. Mi agradecimiento a él, a mis padres, mis hermanos, mis tíos y todos los que me acompañaron, las dos veces, es infinito. No me voy a detener a agradecer porque no terminaría nunca.

Con el acompañamiento inapreciable de mis tíos, dos médicos comprometidos, y para mi una brújula en estos caminos, se llegó a la conclusión que lo mejor sería una operación en el exterior. Y entre los países candidatos, los que contaban con buenos profesionales y especialización, en Canadá era donde más pronto ofrecían atención. Allí partimos, hacia fines de enero, mamá, papá y yo. La operación fue en el Hospital de Niños de Toronto (Hospital for Sick Children), y el cirujano Harold Hoffman, un hombre alto y amable y para mi un mago, suerte de Dios. Tuve sólo tres días de internación. Al cuarto salí caminando.

La extracción se había hecho por el costado izquierdo de mi frente, y la cicatriz era –y es– una línea de oreja a oreja que bordea el límite de mi cabellera. Me quedó un pequeño escalón donde abrieron el hueso. Lo que siguió fue rutina. No hice ni rayos ni quimioterapia, porque en ese momento no se aplicaban para mi diagnóstico. Resonancias sí, cada tres meses, luego cada dos años, y cumplidos los diez después de la operación, el alta. Y aunque escéptico, di por cerrado el capítulo y adiós tumor.

Quince años después volvió. Cómo explicar la sorpresa. Y el bajón. Fue como matar al buitre, enterrarlo, que pasen los años y un día, tomando aire, al sol, su sombra te despierta y ves de nuevo que vuela a tu alrededor. Y resulta inconcebible su aparición. Verlo hambriento, voraz, y saber que viene por vos. No está allá arriba por otra razón. Y ver además que maduró, se fortaleció, mutó, y sentir su vuelo amenazante, como un temporal, como una nube gris empecinada en acompañarte para siempre.

La segunda vez se presentó como un dolor. Una presión constante en la nuca que molestaba más por su constancia que por la intensidad de la sensación. Verdaderamente no pensé que pudiera ser el tumor. Fui a dos masajistas y en ninguno de los dos casos aflojó. Tampoco servían los analgésicos. Empecé a sospechar, entonces, que podía tratarse del tumor. Fui a la guardia del hospital, me indicaron una resonancia magnética, y una semana más tarde me daban la noticia.

El tamaño y el volumen de la lesión exigían una rápida intervención. A las tres semanas mas o menos fue la operación. Luego de una exhaustiva averiguación supimos que uno de los mejores neurocirujanos que me podía operar en Argentina era Javier Gardella. Conocí al doctor y por su cuidado en el trato, la claridad en su explicación y lo noble, lo franco de su expresión, me pareció de verdad una muy buena opción.

La cirugía fue un éxito y en cuanto al hospital, la Clínica San Camilo, recibí una muy buena atención. Contratamos todo por fuera del servicio de medicina privada que entonces tenía y que aún tengo hoy. Simplemente porque se buscó lo mejor. Y como decía antes, fue indispensable aquí la mano gigante que amigos y familia me dieron. Entre todos juntaron el dinero que insumieron cirugía e internación. Una deuda que no puedo saldar en dinero pero que la vivo en alma y el corazón. Sin ellos no sería posible la esperanza que tengo, ni el futuro por el que voy.

El informe anátomo patológico acusó una mutación del tumor. De lo que había sido en 1988 pasó a ser un oligodendroglioma astrocitoma mixto de grado III. Digamos que en los quince años que pasaron empeoró, en cuanto a su agresividad y comportamiento. Quizás la ventaja de esta vez respecto de la anterior, es que ahora existen tratamientos posteriores a la operación, que por supuesto hice. Con miles de matices que en otro capítulo espero abordar, pasé por la radio y la quimioterapia sin complicaciones. Gracias a mi oncóloga, la doctora Blanca Diez, supe que existía el Temodal para la quimio, gracias a ella también accedí a un protocolo que me lo suministró y en virtud de la baja toxicidad de la droga, pasé dos años buenos, tranquilos y sin sobresaltos, mientras duró el tratamiento. Es primavera y parece otoño en Buenos Aires. Suficiente por hoy.

31 comentarios:

SOFIA dijo...

HOLA FEDERICO,

MI NOMBRE ES ELISA, SOY ESPAÑOLA, TENGO 31 AÑOS Y DESDE LOS 26 AÑOS VENGO LUCHANDO CONTRA UN TUMOR CEREBRAL. DESDE 2003 ME HAN SOMETIDO A 3 INTERVENCIONES QUIRÚRGICAS Y AHORA, ESTAS MALDITAS CÉLULAS TUMORALES HAN VUELTO A RECIDIVAR Y ME ENCUENTRO EN TRATAMIENTO CON RADIOTERAPIA Y TEMODAL.
ES DURO, PERO HAY QUE SEGUIR HACIA DELANTE. LA CONFIANZA EN LA VIDA SE RECUPERA CUANDO NUESTRO ESPÍRITU SE ENCUENTRA PROFUNDAMENTE TRANQUILO. YO ANDO BUSCANDO DICHA TRANQUILIDAD Y PARECE QUE POCO A POCO LA VOY CONSIGUIENDO.
SOY MÉDICO DE PROFESIÓN Y SIGO TRABAJANDO, BIEN ES VERDAD QUE NO A TIEMPO COMPLETO PERO HAGO TODO LO QUE PUEDO. SER MÉDICO Y PACIENTE TE AYUDA A ENTENDER, COMPRENDER Y ACOMPAÑAR A MUCHA GENTE.
HACE POCO CONOCÍ TU BLOG, ME PARECE INTERESANTE. TÚ QUÉ TAL TE ENCUENTRAS?
SALUDOS,DESDE ESPAÑA

Federico dijo...

Hola Sofía. Te ruego disculpes mi demora en responderte. Recién ayer, en mi consulta con la oncóloga, hice la primera acción de promoción del blog. Y ella, que por cierto es una gran profesional, se mostró muy interesada en la iniciativa. Le va a dar la dirección del blog a sus pacientes para que ingresen y hagan sus comentarios.
Me encuentro bien, haciendo todo cuanto puedo para que a este intruso tumor no se le ocurra crecer. Y hacer lo que puedo es llevar, como bien decís vos, una vida tranquila y no someterme a presiones y desgastes extremos. Mi segunda operación fue después de un año de infierno en mi vida, con una sobrecarga de trabajo y responsabilidad que jamas voy a volver a aceptar. En el otro texto que publiqué, "Mucho mas que un cuerpo", expreso en pocas palabras lo que sostengo, y que somos un universo fabuloso e inescrutable, de la piel para adentro, y creo que ese es el escenario donde uno, que tiene esa mierda metida dentro, puede trabajar y hacer algo para ganarle la batalla.
En mi consulta de ayer me fue bien. La doctora ve cierta disminución en el tamaño de la lesión, algo que no acaba de explicarse. A la noche, cuando me acostaba, descubrí un cabello raro que me había salido en la espalda. Es el tercero que me sale: son medio rubios, largos y con ángulos quebrados, como pequeños alambres. Claro, pensé, con algo de humor, claro, debe ser que el tumor se está escapando por esos pelos.
Gracias Sofia por escribir. Si querés también podés mandarme un mail a elincpaiente@gmail.com. Quisiera que sigamos en contacto. Te leo bien, y le tengo fé a tu tranquilidad. Todo mi aliento para vos!! Un fuerte abrazo. Federico

SOFIA dijo...

HOLA FEDERICO,

MUCHÍSIMAS GRACIAS POR CONTESTARME..EN ESTE UNIVERSO DE LUCHA CONSTANTE..YO, CADA MAÑANA, PIENSO QUE ESTAS MALDITAS CÉLULAS HAN OLVIDADO SU CICLO VITAL Y DEBEN RECORDAR QUE HAN DE MORIR..INTENTO, DESDE MI MUNDO INTERIOR, RE-EDUCARLAS..
YO ACABO DE TERMINAR LA RADIOTERAPIA Y VOY A COMENZAR LOS CICLOS CON TEMODAL. GRACIAS A DIOS, HE TOLERADO MUY BIEN LA RADIOTERAPIA Y HE PODIDO SEGUIR LLEVANDO A CABO MI ACTIVIDAD HABITUAL. COMO TE COMENTÉ, SOY MÉDICO - TRAUMATÓLOGA; AHORA NO PUEDO OPERAR PERO SIGO YENDO AL HOSPITAL Y PASO CONSULTA..ESTO ME MANTIENE ACTIVA. TAMBIÉN INTENTO SEGUIR HACIENDO ALGO DE DEPORTE, EN FÍN, QUE ME RESISTO A QUE LA FATIGA Y LA APATÍA SE APODEREN DE MÍ. YA LLORÉ MUCHO, AHORA ES TIEMPO DE REACCIONAR. LLEVO 5 AÑOS LUCHANDO Y SI CONSEGUÍ LLEGAR HASTA AQUÍ SERÁ POR ALGO, AL MENOS ESO PIENSO..
ME HAN DICHO QUE BUENOS AIRES ES UNA CIUDAD HERMOSA..DE TODA LATINO-AMÉRICA, ARGENTINA ES EL ÚNICO PAÍS QUE NO CONOZCO. ESPERO QUE LA ENFERMEDAD ME DE UNA TREGUA LARGA PARA PODER CONOCERLO.
ESTOY CONVENCIDA QUE PODREMOS EMULAR A LA MÍTICA AVE FÉNIX Y QUE SEREMOS CAPACES DE RENACER DE NUESTRAS PROPIAS CENIZAS, PARA TENER UNA NUEVA OPORTUNIDAD DE VIDA. EL ÁVE FÉNIX PRODUCE LÁGRIMAS QUE TIENEN CUALIDADES CURATIVAS, Y MANTIENE SIEMPRE VIVA LA ESPERANZA. NOSOTROS PODEMOS VALIDAR ESTA ESTRATEGIA Y ENCONTRAR NUESTRA PROPIA FUERZA INTERIOR. SOMOS ÚNICOS Y ESPECIALES..TODOS LOS PACIENTES LO SOMOS.

ÁNIMO CON EL BLOG QUE ME PARECE GENIAL,
TE IRÉ CONTANDO QUÉ TAL VOY TOLERANDO EL TRATAMIENTO CON TEMODAL, A TÍ QUÉ TAL TE FUE?

UN ABRAZO DESDE MADRID,

Federico dijo...

Elisa. Gracias nuevamente por responder. De verdad creo que compartir estas líneas sobre las experiencias que vivimos es algo bueno que podemos hacer, una herramienta más que tenemos a mano para seguir adelante. Digo esto porque cuando uno tiene a un intruso metido ahí dentro, en un lugar tan delicado y todo lo que ya sabemos, necesariamente tenemos que apelar a otros modos de lucha para sacarlo de ahí o adormecerlo para siempre. Me refiero a los modos no quirúrgicos y no médicos, cosas que uno puede hacer de la piel para afuera, en su vida, y ejercer dominio, presión y sugestión hacia dentro. No es un método estrictamente científico pero es el que, a mi jucio, tenemos a mano. En mi caso, como te comentaba, es llevar una vida feliz y en armonía, y no someterme bajo ningún concepto a situaciones de estrés que ya he vivido y me han costado caro.

Acceder al Temodal fue toda una historia burocrática que ahora no te voy a contar porque es muy larga. La cuestión es que mi servicio de salud me negó el tratamiento y afortuadamente mi médica me dió ingreso a un protocolo de Schering que, a cambio de prestarme yo para una experiencia, ellos me suministraban el Temodal por los dos años que dura el tratamiento.

El experimento consistía en suministrar por vena la droga en los días dos y tres del primer ciclo del tratamiento, y comparar luego la dosis de Temodal en sangre. Pasos previos que el laboratorio debe dar para lanzar al mercado la versión inyectable de la droga. En fin, lo hice, me internaron para ello y así inicié el primer ciclo, hiper controlado. Los 23 meses restantes lo tomé por vía oral, normalmente.

En mi caso, como vos, inicié el tratamiento una vez que había acabado con la radioterapia. En pocas palabras te digo que me fue muy bien. No se si ya tomaste Temodal alguna vez. Mi experiencia fue buena, en varios sentidos: por un lado prácticamente no padecí ninguna variación en mi organismo. Quiero decir: no me causó vómitos ni una vez, no se me cayó el pelo y nada, llevé una vida normal, sin recaídas ni sobresaltos, y sin señales que acusen el tratamiento en el cuerpo. También tomé, en paralelo al Temodal, un medicamento anti nauseas cuyo nombre ahora no recuerdo. Y fue éste, creo, el que sí me afectó, en el aparato digestivo, pero más que en la entrada en la salida. Por alguna razón la mierda se hace dura como madera. Me enteré la primera vez que fui al baño, a los días de acabar con el primer ciclo. En fin, pude con él, pero fue duro. Ya para el tercer, cuarto ciclo ese síntoma no volvió a aparecer y de ahí en más lo llevé muy bien.
En cuanto a la efectividad, que acaso es lo que más nos preocupa, hasta el momento se puede decir que fue buena porque desde la operación (enero de 2005) hasta hace unos meses el tumor no ha evolucionado. O sea, no creció y tampoco se achicó en tres años y medio. Bienvenido entonces el Temodal, pero de todos modos creo que dependemos mucho de nosotros mismos, además de lo efectivos o no que puedan ser los tratamientos.

Y de Buenos Aires, puedo decirte que como toda mega ciudad tiene sus flancos buenos y sus flancos malos. Es una ciudad fabulosa porque te ofrece lo que quieras y porque además es bella, en su traza urbana como en su arquitectura. A mi me encanta y en ese sentido me cuesta desprenderme de ella. Pero por otra parte cada vez se hace más evidente la falta de planificación y entonces colapsan los servicios, las calles, el transporte, los desagues. Pero aún así sigue siendo un lugar maravilloso. Cuando quieras venir será un gusto recibirte. Te mando un abrazo y espero tus noticias. Que estés bien.
Federico

Diego dijo...

hola federico, me llamo diego, tengo 29 años y recien salgo del fleni de ver a la dra. diez, quien me recomendo ver tu blog. Yo tambien tengo un oligoastrocitoma, fui operado en el 2007, hice rayos y voy por el ciclo 13 del temodal. El medicamento maldito para las nauseas es el ondasetron, yo la primera vez que lo tome estuve 7 dias sin evacuar, y cuando logre sentarme en el inodoro, mejor ni te cuento. Ahora ya tome precauciones y esta todo ok. Realmente me puso contento ver tu iniciativa, y me gustaria colaborar contigo o tambien poder alentar desde mi lugar a quienes lo necesiten. A diferencia tuya, yo creo en Dios, y en otra oportunidad me gustaria transmitirte mi experiencia personal. Eso sera en otra oportunidad, si es que te interesa. Te felicito de corazon por esta iniciativa, que no tengo dudas que va a ayudar a muchos.

Un abrazo, desde el locutorio frente a FLENI

Federico dijo...

Hola Diego. Ante todo te pido disculpas por mi demora en responder. Entre un nuevo laburo que agarré y otro que ya tenía y las fiestas y tras que en el blog no estaban apareciendo nuevos comentarios, me dejé estar en consultarlo. Te agradezco mucho tu interés y tu voluntad de apoyar esta iniciativa y me alegra un montón que lo veas como un recurso que puede ayudar a otros que pasan, pasaron o están pasando por esta experiencia poco grata que nos tocó vivir. A medida que se conozca y se aporten comentarios este blog irá cobrando sentido y se convertirá verdaderamente en una herramienta, un soporte. A eso aspiro al menos.

De mi parte te mando todo el aliento, te invito a que sigas enviando tus comentarios, diciendo qué pensás, que sentís, y lo que quieras escribir. Respecto a las creencias y las lecturas que tenemos de Dios y la religión, quiero expresarte mi mayor respeto hacia vos y la fe que sostengas.

Qué decirte, a esta altura del partido. Estoy muy bien y a más de dos años de mi última operación el tumor no atinó a crecer y ahí está, como amenazando siempre. La última resonancia, de mediados del año pasado, acusó hasta una presunta reducción en el tamaño de la lesión, pero soy prudente y evito festejar estas noticias. Simplemente lo celebro, con mesura, y lo vivo como un paso más en esta pelea, un empujón que me alienta a seguir. En un mes caculo me estaré haciendo la siguiente resonancia, y de nuevo esa instancia, de ver cómo sigue, de saber si creció, y si creció, que cagada hermano, y si sigue igual, entonces seguimos caminando. Igual, de un modo u otro, apuesto a seguir caminando.

Por lo pronto hago lo que tengo a mi alcance para evitar que ese bicho despierte de nuevo, que no es más que llevar una vida tranquila, no someterme a presiones o sufrimientos innecesarios, mientras pueda evitarlos, hacer deporte mientras tenga tiempo y así, con bienestar, de cuerpo y alma, contener al tumor o, acaso, eliminarlo. Quizás exagero pero a eso aspiro. Me sirve, al menos, como un horizonte.

Tengo un entorno, gente que quiero, que me acompaña, me apoya y además tengo varios proyectos dando vueltas. Cosas que me animan y que, sospecho, funcionan también como un veneno para ese intruso que uno tiene adentro.

Nuevamente gracias y espero leerte de nuevo. Abrazos,

Federico

Diego dijo...

Federico, gracias por responder y debo felicitarte por el empuje que tenés, Yo por mi parte te cuento que sólo me acuerdo que tengo un tumor en el balero muy de vez en cuando, y no es que niegue la enfermedad, el tema es que desde que me operé solo tuve 2 convulsiones parciales (en el brazo derecho), y después todo bien, como si nada. Llevo una vida normal, pero al igual que vos puse el freno de mano en ciertas cosas que me generaban cierto stress. Sinceramente siento que todo lo que me pasó y me pasa, es para poder, desde mi humilde lugar, ayudar a otros que se sienten mal y hasta en algunos casos desesperados por una enfermedad o un problema determinado. Yo estuve deseperado y muy angustiado, pero gracias a Dios estoy muy bien. Mas allá de mis obligaciones (2trabajos, cuentas para pagar etc.), de mis amores (mujer y 2 hijos), siempre estoy buscando la oportunidad de dar una mano a quien lo necesite. Así que el blog que creaste es una buena oportunidad para que todos, de a poco, salgamos adelante. TE DEJO UNAS PALABRAS QUE A MI ME SALVARON: CORAJE, FE, AMOR, TRANQUILIDAD, PACIENCIA Y TODA LA ESPERANZA DEL MUNDO.

PD: NO ESTA MUERTO QUIEN PELEA

GRACIAS POR HABER CREADO EL BLOG.

SALUDOS. DIEGO

Martin dijo...

Hola chicos!! soy Martín, una persona que fue guiada hacia su angel que lo cuida,la dra.Blanca Diez.
Ella fue quien me dio la dire del bolg, y aqui estoy, poniendo mi granito de arena para poder ayudar a las personas que lo necesiten.
El 11 de noviembre del 2004 hacia mis tareas habituales,era visitador médico,hasta que un dia sentí la sensacion de desmayos,transpiraciones,gustos raros en mi boca...no le di importancia, eran eventos transitorios y pasajeros.Fue el año que pasé mis mejores vacaciones, las comparti con mi novia y mi viejo en Cordoba,el año que pude comprar mi primer 0km, fue el año que me di el gusto de mi vida, poder correr una carrera automovilistica, siempre me gustaron los fierros,en fin un año maravilloso, diria que casi el mejor de mi vida.
Estos síntomas pasaron a tener una mayor frecuencia, habia empezado a tenerlos 1 vez por mes, llegue a tenerlos cada 15 dias, cada 1 semana, todos los dias y hasta 2 veces por dia.
El supervisor de el equipo de visitadores medicos, esa tarde trabajaba conmigo y mientras hablaba con 2 medicos, volvieron a aparecer los gustos y la sensación de desmayo, me estaba cayendo al piso en ese momento, y cuando me recupero,Ricardo, mi supervisor, tomó la desición de llevarme a una clinica.Los especialistas en neurologia del lugar no encontraban diagnostico,me monitorearon mucho cardiologicamente sospechando de otras cosas,en fin,despues de muchos examenes me diagnosticaron epilepsia, me prescribieron Carbamazepina y me dieron el alta.Estaba toda mi flia. presente, mi mamá, papá, novia,hermanos y amigos,surgió la idea de llamar a una persona que fue un pilar fundamental de esta historia,el Dr.Osvaldo Sinatra,quien no estando de acuerdo con el diagnóstico de sus colegas me mandó a hacer una RNM.Ese gran año que estaba transcurriendo, se derrumbó ante la inesperada noticia que trataban de esconder mis familiares(LOS MEJORES DEL MUNDO).El resultado arrojó que teniá un tumor cerebral frontotemporal derecho,se llama oligodendroastrocitoma gradoII. Aprendí lo que era un Aura y una convulsión,claro las estaba padeciendo.El Dr. Sinatra(GENIO) habla con mi familia sin que yo me entere,claro,no tenia sentido,y nos conecta con un genio,el DR.Eduardo Bava, jefe del servicio de neurocirugia del htal.Posadas y algo mas que trasciende su jerarquia...UNA GRAN PERSONA (así en mayuscula).Eduardo decide hacer una estereotaxia y despues la cirugia para poder sacar a el tumor que invadía mi hipocampo y amigdala cerebral.Esto fue el 23 de Diciembre en San Camilo.Los preparativos los hice en la casa de mi suegra,para estar mas tranquilo por indicación médica,los telefonos no dejaban de sonar,las visitas eran incontrolables,y hasta por Tv recibia el deseo de suerte, era de mi amigo el Dr.Pedro Bressi médico del TC2000.Ahora como espectador, dejando de ser protagonista,desde el podeo Emanuel me dedico su carrera a traves de la Tv.
Bueno,habia llegado el momento,la hora de la verdad,fué en la Clínica San Camilo,las monjas trataban de ordenar la clinica que fue invadida por toda la gente que queria estar presente.Me contaron que se llenó el bar interno de la clínica y que además el bar de la esquina tenia ocupada su capacidad por las personas que querían ser los primeron en tener alguna noticia.Despues de casi 12 hs. de operacíon pude esquivar la posibilidad de salir con respirador y en coma farmacológico.Me trasladan a terapia intensiva.Ya era 24 de Diciembre,algunos pacientes que estaban al lado de mi cama morian,escuchaba gritos de sufrimiento y alarmas indicando peligro de vida,vi al cura darme la unción.La ventana de terapia intensiva me permitia ver los fuegos artificiales que la gente tiraba esa noche.Llegue despues de 2o3 dias a la habitación,habia salido todo bien,las pruebas neurológicas hechas fueron perfectamente cumplidas,todo habia sido un exito,un final feliz.Ya hace un poco mas de 4 años que sentí que podia perder mi vida, hoy disfruto de mi esposa y todas las cosas que no sabia ver,entendí que las verdaderas cosas de la vida son las que pasan todos los días.Hice 2 años de tratamiento con Temozolamida y Ondasetron,hoy guardo la primer caja de cada uno de ellos como símbolo de una etapa de la vida.Ayer fui de Blanca,una parte del tumor que no justificaba ser extirpado se encuentra estable,las cosas marchan bien,y si... la vida cambio desde entonces,hay cosas que extraño de esa vieja etapa,pero hoy tengo la oportunidad de disfrutar otras.
Me casé con Carolina,fue algo maravilloso nunca pensé que fuera así,si sabía que era tan lindo y que además cumplia el sueño de ella lo hubiera hecho antes.Estos momentos son los que definieron las cosas importantes de mi vida,sin dudas la flaca pasó una muy grande,dejé algunas secuelas del caso a algunos familiares.
Me ascendieron en el trabajo,estoy estudiando una carrera empresarial y hasta pienso en tener hijos,la Temozolamida me lo permitió.Vi morir a un chico que lo operaron por un tumor cerebral igual al mio,visito a mis medicos para saludarlos por lo menos 1 vez al año, soy un agradecido a Dios,los medicos y todos los que me acompañaron.
ESTE BLOG ES SIN DUDAS UN APORTE ENORME PARA AQUELLAS PERSONAS QUE ESTAN PASANDO UN MOMENTO DIFICIL O LO VAN A PASAR,FELICITACIONES POR LA INICIATIVA Y CREATIVIDAD FEDE....Espero conocerte algún día para poder hablar y así poder reunir a mas personas.Para cerrar me gustaria decir "SE PUEDE",no es imposible.Y para las personas que pasamos este momento dificil queria dejar una poesia de mi medico neurólogo y con esto despedirme hasta dentro de poquito, chau a todos, con mucho cariño.... Martin®

Un día a la vez
Y con eso basta….
No mires atrás….ni llores por lo perdido…
Pues eso…eso ya se ha ido
No te preocupes tanto por el futuro….
Pues este aun no ha llegado
Preocúpate en el presente…
Hazlo digno y bello
Vívelo con amor…
Humildad…
Y con tanta pasión y coraje…
Que merezca ser recordado.

Dr. Osvaldo Sinatra

Martin dijo...
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Martin dijo...

circunstancias

Martin dijo...

Bueno, acabo de recibir el resultado de mi RNM, las noticias despues de 4 años sin dudas q no son las mejores.
Aparecieron nuevamente lesiones en el cerebro, recidivas, alteraciones en el volumen de la lesion, captacion de gadolineo y desequilibrio de NAA y Cho en la espectroscopia.
Nunca crei que legaria este momento, un nuevo golpe recibido, ya estamos preparando la estrategia para volver a la pelea, sin dudas que hoy es un dia de muy poco ánimo, pero esto está dentro de las posibilidades de q ocurriera así q a volver a la pelea entrenando muy duro, preparando todo para absorver el impacto de la decision que se tome.Blanca va a ponerce en contacto con mi neurocirujano para determinar cual es la opcion que valga la pena realizar en esta instancia, en este momento que uno nunca piensa que se volveria a repetir.
Despues les cuento como sigue este tema, lo que hoy queria dejar a las personas que lean el blog, es que a veces las luchas son interminables y que cada uno de ntros. que somos unos verdaderos luchadores tenemos las condiciones necesarias para poder pelear y revertir todas las circunstacias adversas que se nos presentan.
Un abrazo a todos.

Fabian dijo...

Hola Federico y a todos :les queria comentar que mi mujer Alicia tiene el mismo problema que ustedes,a ella la operaron el 7 de Mayo del 2009 y despues de los rayos y de tomar Temodal por 33 dias la ultima resonancia salio bien no se ven rastros del tumor,esta transitando ahora el 2º ciclo de 5 dias al mes de Temodal .A ella la opero el Dr Carrizo del Hospital Hitaliano y la trata la Dra Verzura .Yo tuve una comunicacion con la Dra Blanca Diez y coincidio con el tratamiento la unica diferencia es que ella considera necesario prolongar la quimeo por dos años en lugar de 6 meses como manifesto la Dra Verzura pero bueno veremos como se van presentando las cosas.Hasta ahora desde que se presento el primer sintoma en Febrero ,que fue una convulsion ,creo que fueron pasando pequeños milagros que nos llevaron a los profesionales adecuados y a tomar las decisiones correctas a cada momento y el Gran Milagro era que desaparezca el tumor por ahora se esta cumpliendo ,pero el Gran Milagro completo seria que no vuelva a aparecer ,pero bueno hay que tener mucha fe y todo es posible .Les queria comentar que en mi afan de buscar todos los dias una alternativa mas descubri el Muerdago (una planta) que parece servir para estos casos ,seria una alternativa natural sin suspender el tratamiento convencional pero estoy tratando de informarme bien ,les pido que si alguno de ustedes sabe algo del tema, que me lo haga saber asi se lo podemos comentar a los medicos para ver que opinan .Bueno mi mejor onda para todos y Fuerza !!hay que tener mucha fe ...

Martin dijo...
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Martin dijo...

Hola fabián, espero que en este foro puedan encontrar cosas que les sea de utilidad para poder ser acompañados de la mejor manera posible en esta etapa de la vida.
La mayoria de nosotros somos pacientes de Blanca por experiencia propia y además de común acuerdo de por todas las personas que componemos esta comunidad, coincidimos que Blanca es la mejor especialista en neuro oncología del pais (sus propios colegas tmb lo dicen).
Con respecto a la planta de Muerdago yo no tengo informacion, lo voy a goglear, a ver si encuentro algo.Te cuento que hice tto. con Temozolamida durante 2 años,(5 dias al mes-24 ciclos)
esta estrategia la evaluó Blanca en funcion al estado general, anatomía patológica y parámetros que dieron datos para elejir cual es el tto. mas adecuado para el caso.En medicina se dice que no hay enfermedades, sino enfermos,por eso cada caso es muy particular y las decisiones médicas pueden variar. Te hago una consulta: cuantos años tiene Silvia, donde viven?.Espero que este milagro siga transitando por el mismo camino, seguramente va a ser así,te mando un gran abrazo, el deseo de mucha suerte a Silvia y mucha fuerza a vos ,tené en cuenta que estamos todos unidos para poder pelear contras las cosas que nos quieren hacer mal.Con Fe!.Saludos

Fabian dijo...

Hola Martin gracias por tus palabras ,si yo se que Blanca diez es la mejor del pais y por eso en un momento hable con ella y de ser necesario la ire a ver personalmente con los estudios ,lo que pasa es que mi prepaga no me cubre sus consultas y se me complica ,pero bueno veremos mas adelante .El nombre d emi mujer es Alicia y tiene 41 años ,vivimos en Lanus y seguiremos peleando como todos ustedes y es bueno poder comentar nuestra experiencia con ustedes es como que da mas fuerza.Te mando un saludo y si sabes algo del muerdago te pido me avises ,yo ya compre te y el extracto pero estoy en duda si darselo o no.Espero novedades..

Martin dijo...

http://www.techlatina.com/2008/10/un-estudio-vincula-el-uso-de-mviles-al.html/comment-page-1#comment-427

Martin dijo...

Hola Fabian, como estan las cosas, pudiste contactarte con la Dra. Diez.
Como estan udes. animicamente?
Se que es un esfuerzo mas, pero contactate con la Dra.
Un saludo !

Unknown dijo...

HOLA FEDERICO, SOY CARLOS DE PERU Y A MI MADRE LE HAN MANDADO TOMAR TEMODAL, QUE ADEMAS DE SER ESCASO, ES MUY CARO. ME DICES QUE ALLA LOGRASTE ENTRAR A UN PROGRAMA DE SHERING. CREES QUE PUEDAS AVERIGUAR ALGO SOBRE SI AÚN TIENE PROGRAMAS ACTIVOS Y SI HAY ALGUNO QUE PUEDA DARSE EN PERÚ?. TE LO PIDO DE CORAZÓN. MI MADRE SUFRE DE MELANOMA Y QUIERO TENER ALGUNA ESPERANZA CON ESTE MEDICAMENTO. SI NO ME RESPONDES QUISIERA QUE ALGUNO QUE LEE ESTE MENSAJE ME PUEDA ESCRIBIR SI SABE DE ALGO QUE PUEDA AYUDARME A CONSEGUIRLO. LES ESTARÉ ETERNAMENTE AGRADECIDO. MI CORREO ES carlosguevara73_1@hotmail.com

FABIAN DE LANUS dijo...

Despues de tanto tiempo vuelvo a entrar en este blog y veo que nadie comenta nada desde el 2009,ojala esten bien ,en el caso de mi mujer ,les comento que despues de casi 4 años ,esta mejor y gracias a la ciencia a la homeopatia a las cosas naturales a la alimentacion y por sobre todas las cosas GRACIAS A DIOS.sI ME QUIEREN CONSULTAR LES DEJO MI MAIL hectorfabiansanchez@live.com.ar
BENDICIONES PARA TODOS!

Anónimo dijo...

Hola, soy gaston,me hicieron una neurocirugia, en el san juan de dios, ramos mejia, febrero del 93, patalogia, oligodendroglioma, estuve 21 dias, por sufrir una infeccion, logre salir siempre el aliento familiar es muy importante. El equipo de neurocijanos dres mortola, di fabio, mercuri, siempre les estare agradecidos, dos ciclos de radioterapia, controles spect cerebral, rm con gd, espectroscopia con niveles bajo cho, naa, min, la lesion sin cambios significativos, solo secuelas, el neurologo el dr di fabio muy conocido. A los 17 años me dijo que estaba superando las estadisticas, claro como siempre que a seguro se lo llevaron preso, ultimos controles rmg con gd, espectroscopia no variaron, ademas ecg prolongado, analisis de sangre, cerca del alta, si dios quiere, pase por muchos estados, la tranquilidad es una de las principales herramientas, sumado a la voluntad y nunca perder la fe, mas el apoyo de todos los seres queridos. Disfrutar el dia a dia, un adbrazo enorme y a seguir la lucha por la permanencia en la vida terrenal

Unknown dijo...

Hola

Unknown dijo...

Yo voy a por tercera operacion en 4 años, estoy desesperado. Para cuando una cura definitiva... Soy de Valencia.

FABIAN DE LANUS dijo...

Hola ,FEDE a mi mujer como comente antes despues de 4 años con dos operaciones ,rayos ,quimio y radiocirujia ,hasta hace tres meses estaba estable e inclusive un poco mas chico lo que mostraba la imagen y no parecia haber actividad celular ,ella hace casi un año que esta sin medicacion tradicional solo homeopatia y un preparado con miel aloe vera y coñac,en unos dias sabremos el resultado de la nueva Resonancia Magnetica para ver como sigue ,Dios quiera que este mas chico todavia ,podes probar con este preparado ,si te interesa te doy mas datos .Suerte y que Dios los bendiga a todos los que sufren esta cruel enfermedad .No pierdan la Fe .Nosotros la tratamos de renovar dia a dia vamos a una iglesia catolica todos los Sabados donde esta el Padre Abrham y cuando podemos vamos a ver al Padre Ignacio Peires de Rosario Sta Fe ,Tienen dones muy especiales y son fabulosos intercesores de Dios .Si te interesa tambien te puedo pasar mas datos de por lo menos verlos por internet en ou tube o escuchar las misas.Te aseguro que ayudan mucho .Tambien creo que el homeopata atiende en España ,tendria que ver bien en donde para pasarte el dato.Suertee!

melly dijo...

Hola Federico... no puedo creer lo que leo, parece que estoy leyendo la historia de mi novio, con una que otra diferencia es casi igualito.... A los 23 años le detectaron un tumor, paso por cirugía, radioaciones, quimioterapia, era un oligodendroglioma grado 1-2 y ahora, casi siete años después acaban de encontrarle una recidiva, lo operaron hace dos semanas y el resultado parece ser el mismo pero de mayor grado 2-3 y comenzó a sospechar identico que tú un dolor extraño en la nuca que pensó que era por estres o lesión muscular, igual que tu fue a terapia y no le sirvió.... Me puedo imaginar por lo que has pasado, y admiro muchisimo la fortaleza de las personas que padecen esta espantosa enfermedad o como se le pueda llamar... te mando saludos

Unknown dijo...

Hola a todos/as! estuve leyendo toda la crónica de los diferentes casos!
estoy sorprendida ya que coincido con muchas situaciones de las que mencionan....
Les cuento mi caso brevemente...en el abril del año 2013 tuve una convulsion en mi casa, con todos los sintomas que contaron, me despertaba muy cansada y con dolor el cuerpo como si hubiese corrido una maratón.
llamaron a la abulancia y me asistieron, luego fui al medico clínico pero me dijo que "todos en algun momento podiamos tener una convulsion"....y eso que tenía su titulo!!!!!
Luego se volvio a repetir la situacion en junio de ese año y ya me internaron una semana, me hicieron todos los estudios...y luego entraron los médicos y me dijeron que tenía un tumor cerebral oligondroglioma de II grado en frontal izquierda. Que el tto debía ser la cirugia.
Visite a infinitos neurologos...hasta que luego decidi operarme en el Hospital El Cruce de Florencio Varela con el Dr. Osvaldo Tropea Mi Dios!!!!! lo adoro ademas por la excelente persona por su calidad humana de explicarme todo. Obviamente que mi familia siempre estuvo presente en cada segundo de mi vida, sino no se puede afrontar nada en la vida. Tenia los peores pensamientos pero gracias a ellos y mi psicóloga pude superar la realidad.
Mas tarde en el mes de febrero 2014 volvi a tener otra convulsión, aún tomando Keppra (levetiracetam),.
Estuve teniendo esos episodios, 1 x mes! estuve tratandome con el oncólogo Alderete tambien del Hospital el Cruce con Quimio tomaba Temodal. Por 7 meses ya que luego me daba muchas nauses.
Hable con el Dr Troppea y me dijo que por el tipo de tumor tenía mejor respuesta la radioterapia. Me recomendo al Dr. Ivulich y comence con Radio en Dic hasta enero.
Luego me recomendaron a la Dra Blanca Diez que es Oncóloga con especialidada en Cerebro y fui a verla a su consultorio. Ahora tengo q hacerme una RM para comparar con la RM anterior a la resonancia.
Ella me comento que segun lo que se observe se podría llegar a implementar unas nuevas drogas que se usan hoy en día. Ya no seria temodal.

Luego les iré comentando como sigue esta batalla!!!
Todo se puede para el que cree!!
Saludos a todos!
Cecilia

Unknown dijo...
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Jorge dijo...

Hola
Soy Jorge de capital federal buenos aires. Actualmente con radioterapia para continuar con quimioterapia para tratar un astrocitoma. Quisiera contactarme con personas que transcurrieron o transcurren esta situación. No sé si se puede poner lel mail personal acá. Pero espero sus comentarios saludos!

Unknown dijo...

Hola a todos .Me llamo Pablo y soy de Alicante .Hace un año justo me detectaron el tumor , tras sufrir unas rampas en la pierna derecha y luego convulsiones durante 1 minuto. Resulto ser un Oligodendroglioma grado 2 , localizado en la zona del cerebro que dirige mi pierna derecha.la resección fué completa , .Despues de la operacion me desperté cojo de la pierna derecha. empecé la rehabilitación a los pocos dias de la operación .los medicos me dijeron que sólo debía de tener una vigilancia en forma de resonancias magnéticas cada 3 mese al principio y cada 6 posteriores .No rayos ni quimio ,pero a pesar de no necesitarlo , tomé 6 mese temodal..he pasado por todos los maravillosos efectos secundarios de la químio , punciones secas en rehabilitación y mi amiga incertidumbre .he buscado la máxima informacion posible y lo unico que os puedo decir es que nuestro tumor es de crecimiento lento por lo con una buena vigilancia anual , no tenemos que tener miedo .Las tecnicas en neurocirugía han evolucionado muchísimo en los últimos años y cada vez dan mejores resultados sin secuelas , o casi sin ellas.Y por último , ahora me cuido mas que nunca en mi vida por lo que pienso vivir muchos años .el tiempo corre a nuestro favor y seguro que encuentran en breve un método para curar este tumor.Animos a todos

Carla dijo...

Hola! Mi nombre es carla, soy mama de Juan Igancio de 15 años de edad, el 1/8/15 a Juani le detectaron un tumor cerebral fronto parietal derecha, para nosotros fue un golpe durisimo ya que Juani jamas tuvo sintomas, consulte porque una semana anterior al diagnostico habia sufrido un sindrome vertiginoso.
Despues de muchos estudios e interconsultas llegue a Fleni, donde Juani fue intervenido por el Dr.Rotaboul y el doctor Pinto, la cirugia fue un exito, la anatomia patologica dio como resultado astrocitoma difuso grado 2, el sigue con controles con el neurocirujano, la neurologa angeles y la Dr. Blanca Diez,por el momento esta sin tratamiento, solo controles cada 4 meses con todos los profesionales nombrados.
Lamentablemente sigo con mucho miedo, me dicen que es astrositoma difuso es un tumor infiltrante que puede volver, y cada nuevo control es una angustia increible.
Juani esta muy deprimido, es chico y siente que esto que le paso no es justo, que no le sale nada bien, se pelio con su novia y eso lo llevo a estar triste y con mucha angustia, se uqe en estos casos no es buena la angustia ni el stres, me gustaria que puedan orientarme ne como puedo ayudar a mi hijo, ya que solo quiero que el este bien! tengo mucho miedo, no quiero que le pase mas nada!!!!
Agradezco a todos ustedes los comentarios que puedan aportar, y le dseo que sigan con esa fueza para superar esta enfermedad.
cariños.
Carla

Unknown dijo...

Hola a todos!.M e llamo Alberto y vivo en una localidad de Alicante .El año pasado sobre mediados del mes Mayo note me detectaron el tumor , tras sufrir unas vibraciones en la pierna y brazo derecho. Resulto ser un Oligodendroglioma grado 2 , localizado en la zona del cerebro frontal izquierda.La resección fué casi completa despues de nueve horas de operacion, despierto en la mitad de la operacion para que me intentaran quitar el maximo tumor, me quedo un pequeño trozo que me afectaria si no me lo hubieran quitado en el habla y el caminar, porque era el tumor de tamño grande similar a un huevo de gallina. Despues de la operacion me desperté sin problemas practicamente . Dos meses despues de la operacion tuve 30 sesiones de radioterapia y las pase sin problemas, despues he tenido dos vigilancias en forma de resonancias magnéticas cada 3 mese al principio y 4 meses la tercera revision . El oncologo me prohibe conducir, volver al trabajo, me recomienda ir al gimnasio para hacer bicicleta estatica de forma moderada o caminar como hago yo. Cuido mas mi vida que antes, mas animado cuando no tengo secuelas leves despues de la operacion y radioterapia como pequeñas vibraciones en zonas derechas como pie y pierna muy poco tiempo, me voy notando mucho mejor con el paso del tiempo por lo que pienso vivir muchos años .Animos a todas las personas.

Malon dijo...

Tengo lo mismo